Mares amb discapacitat: “Demostrar que també podem és esgotador”

L’Ona, la filla d’ Ana Selvi, sap que quan van pel carrer no pot deixar-se anar de la mà. De vegades els acompanya l’Audi, el gos guia de Selvi, perquè només veu el 2% per un ull. L’Oleguer, el fill de Carla Tortadès, té sis mesos i passeja sobre la cadira de rodes de la mare, que té una malaltia neurodegenerativa. Són dos exemples d’altres maternitats. La de les dones que tenen alguna discapacitat. Reivindiquen la seva existència i que hagin de saltar moltes barreres per poder exercir: parts amb desconeixement mèdic, guarderies on no poden anar a deixar el fill perquè hi ha esglaons... Prenen la decisió de ser mares amb una barreja d’il·lusió i ­incertesa.

Tocar molt l’Ona ha estat per a Ana Selvi (33 anys) la manera de coneixe-la amb més detall. Aquesta treballadora social, que va ser mare a 29 anys, té una discapacitat visual de naixement i un 2% de visió a l’ull esquerre. Només veu siluetes i algun color. I, tot i que inicialment li van dir que no es tractava d’una malaltia genètica, després del naixement de l’ Ona va descobrir que sí que ho era. La petita també la té, encara que sense afectació. Ara està a punt de donar a llum el segon fill. Malgrat el greu problema de visió, la vida de Selvi ha estat sempre “normalitzada i funcional”. I agraeix a l’ONCE (on treballa) l’ajuda brindada, també en formació materna.

Una malaltia neuromuscular rara neurodegenerativa és la causant que la vida de Carla Tortadès (37 anys) giri sobre una cadira de rodes. Amb símptomes des dels 3 anys, va poder caminar fins als 30. I ara és mare de l' Oleguer, que té tot just sis mesos. El lògic temor de passar la malaltia a un futur fill va fer que Tortadès i la seva parella no es decidissin a intentar l’embaràs fins que un estudi genètic els va confirmar que tot estava bé. I es va assessorar amb professionals. Decidir ser mare va haver de conviure amb un cert qüestionament pel fet de tenir discapacitat. “No volia el permís de ningú”, reivindica. Així i tot, puntualitza que el seu entorn sempre li ha donat suport.

Després del positiu, l’embaràs acostuma a ser una pedra al camí quan hi ha discapacitat. Tortadès, recorda que no li podien fer el control de pes perquè no hi havia bàscules accessibles. S’havia de pesar a casa “com podia”. I lamenta la falta de referents en la preparació al part.

“No apareix mai una mare amb discapacitat física. I n’hi ha”, lamenta aquesta catalana que treballa en la gestió acadèmica de la facultat de Ciències, Tecnologia i Infermeria de la Universitat de Vic i que viu a Manresa. En molts casos toca buscar a les xarxes informació sobre la preparació per al part o el puerperi, explica aquesta dona que també és membre de la fundació ECOM. Per a ella va ser clau trobar una fisioterapeuta amb formació neurològica i sòl pelvià que la pogués acompanyar. Lamenta que hi ha molts professionals que “no tenen formació en cossos no normatius” però que tot i això “s’atreveixen a donar la seva opinió”.

I denuncia que moltes dones amb discapacitat no es plantegen la maternitat perquè no disposen d’assistència personal.

“La maternitat de les dones amb discapacitat continua ocupant un lloc incòmode en l’imaginari social a causa dels estereotips i prejudicis nocius profundament arrelats”, lamenta Sara de Torres Riveiro, delegada de Drets Humans i Agenda Política del Cermi ( Comitè Espanyol de Representants de Persones amb Discapacitat).

Moltes afronten la maternitat sense referents i amb poca formació sanitària en l’embaràs i part

Assegura que mentre a les dones se les continua associant culturalment amb el mandat de cuidar i fer de mare, quan tenen discapacitat “se’ls nega amb freqüència la possibilitat”. Denuncia que aquesta maternitat es troba travessada per “barreres simbòliques i materials” i amb “mites com l’asexualitat, la dependència, la suposada transmissió hereditària de la discapacitat o la idea que els fills i filles patiran conseqüències negatives”.

“Vaig viure el part malament”, diu Selvi, que explica que van enviar la seva parella a fer papers i la van deixar sola malgrat que el pla de part especificava que tenia discapacitat i que “no sabia reconèixer l’espai sola”. Per això, té clar que en aquest segon part el seu marit no “se n’anirà del seu costat fins que arribi un relleu”.

En l’àmbit mèdic, aclareixen des del Cermi, les barreres no són només arquitectòniques, amb consultes inaccessibles, sinó també d’actitud. Per això consideren que resulta fonamental “incorporar un enfocament interseccional”. I reivindiquen la figura de l’assistent personal ­perquè permet desplaçar el focus de la “dependència” a l’autonomia i “permet que la mare conservi la responsabilitat i la presa de ­decisions sobre la criança”.

Arribar a casa amb el nadó és l’inici real de l’aventura. Selvi recorda que va canviar el primer bolquer a la filla “com va poder” un mes després que nasqués obligada per les circumstàncies: la tornada a la feina del pare. Un dels comentaris que més respecte li fan respecte a la seva filla és que té una nena “molt emmarada”. Però no es cansa d’explicar que el contacte físic és vital perquè li dona informació. Recorda que des dels inicis amb la seva filla Ona “necessitava tenir-la en braços i que m’expliquessin com era”.

La petita va començar a parlar molt aviat, i Selvi apunta que és una cosa que passa a la majoria dels fills de persones amb discapacitat visual perquè, si el nadó l’assenyala, la mare no el pot ­ajudar.

“Ens toca viure en entorns que no estan pensats per a nosaltres”, lamenta Tortadès, que reivindica que “l’accessibilitat és clau perquè determinarà el que podràs fer i el que no amb el teu fill”. I just ara està passant en un moment així buscant escola bressol per al seu fill. Bona part de les que ha visitat no són accessibles.

La mirada cap a aquestes mares es tradueix en un judici social, apunten des del Cermi; “es qüestiona si ‘podrà’, si ‘hauria’ o si necessitarà tanta ajuda que no hauria de ser mare”, lamenta De ­ Torres.

A aquestes mares se les sotmet a un judici social: “Es qüestiona si “podrà” o si “hauria”, lamenta el Cermi

“Hem d’estar constantment demostrant que en som capaços. I és esgotador”, lamenta Tortadès que confessa que aquest missatge que reben “de vegades et genera dubtes de si pots”. Ella va començar portant el nadó amb la cadira i ara porta l’ Oleguer subjecte a sobre seu. I a casa tot està adaptat. Va ser un grat descobriment trobar roba de nadó amb velcro o imants perquè pels seus problemes de motricitat fina no pot tancar els gafets. I arribarà el moment d’explicar-li per què va en cadira de rodes i que haurà de “gestionar frustracions” de per què no poden fer coses per la falta d’accessibilitat.

La filla de Selvi sap que si van soles pel carrer no es pot deixar anar de la mà. I que quan van amb l’Audi, l’Ona té clar que el gos està “treballant” i que no pot distreure’l. Intenta no anar sola al parc i a poc a poc va trobant la complicitat d’altres mares, que l’ajuden a la porta de l’escola. “L’única diferència és que elles van tranquil·les i jo histèrica”, fa broma. Sap que al tetris d’anar amb gos i una nena petita aviat s’hi afegirà un nadó. Potser el portarà. Però ja afrontarà la situació quan arribi. “La vida és fluir”, reivindica.