“El sistema et deixa sol justament quan més ho necessites”

Va ser una filla rebel?

Molt. Als 16 em vaig rebel·lar contra els principis dels meus pares. Volia demostrar-los que s’equivocaven i que podia viure de la interpretació.

I se’n va anar lluny.

Vaig viure a França, i dotze anys a Los Angeles. La meva vida es comptava per pel·lícules, viatges i hotels. Em vaig perdre batejos, casaments i comunions.

Quan va tornar la filla pròdiga?

Als 40. Em van dir que no podia tenir fills i vaig passar un any a Buenos Aires preguntant-me qui era. Vaig deixar enrere molt d’orgull i vaig decidir arreglar la meva relació amb els meus pares.

Què calia arreglar?

Bufetades, males paraules, desavinences... Els vaig dir què creia que havien fet malament­ i vaig reconèixer la meva part. Vaig descobrir que molts dels valors contra els quals m’havia rebel·lat també eren la meva herència.

Es va acostar a ells?

Sí. Vaig reduir viatges i vaig començar a passar més temps a Barcelona. El meu pare es va acostar a la meva feina i vam tenir uns anys per conèixer-nos d’una altra manera.

Fins que va caldre cuidar-lo.

Sí. Aquell home alt, atlètic i orgullós va acabar en cadira de rodes. Aleshores vam descobrir fins a quin punt el sistema et deixa sol.

Expliqui’m.

Ningú no ens explicava què podia venir després ni quins recursos teníem. La dependència era lentíssima i burocràtica. Va morir sense que arribéssim ni al grau II.

Aquí va començar la seva lluita?

Va començar la meva indignació, però em vaig resignar.

La seva mare va acceptar que la cuidessin?

Havia treballat tota la vida, llegia, escrivia, era molt independent. Després de morir el pare es va replegar sobre si mateixa i em va deixar tramitar la seva dependència amb 90.

Va servir?

He anat veient com perdia coses: primer sortir, després llegir, després aixecar una cama... Ha patit nombrosos microictus. I mentrestant, les necessitats avancen molt més de pressa que l’ Administració.

Quan va decidir fer alguna cosa?

Quan vaig pensar que podia perdre la meva mare en un hospital vaig començar a explicar a les xarxes el que ens passava. I van començar a escriure’m persones a qui els passava el mateix o coses pitjors.

Què li explicaven?

Famílies empobrides per pagar cures, persones que havien deixat la feina per cuidar, cuidadors esgotats, dependents que esperaven durant anys una ajuda... Vaig entendre que allò era un problema enorme.

I què va fer?

Amb el meu marit, Scott Cleverdon, vam crear un formulari per recollir testimonis i propostes. Van començar a arribar milers d’històries i de seguida van aparèixer voluntaris.

Qui eren?

Treballadors socials, advocats, investigadors, cuidadors, persones que havien patit el problema a la seva pròpia família... Els primers van ser 20 i després en van arribar més.

I d’aquí neix Plataforma Daurada?

Sí. Després d’estudiar testimonis i lleis vam veure que feia falta una resposta comuna: un pacte d’Estat per la Dependència i les Cures, per sobre de governs i territoris.

Ja tenim una nova llei de Dependència..

Sí, però un dret que arriba tard deixa de ser un dret. Tenim una llei plena de pedaços, diferències enormes entre territoris i una separació absurda entre l’àmbit sanitari i el social.

Què vol dir?

Que poden diagnosticar-te una malaltia degenerativa i el sistema sanitari sap que necessitaràs ajuda, però els serveis socials poden trigar molt a entrar. La persona és una, però les administracions funcionen per separat.

Què demanaria primer?

Atenció centrada en la persona, coordinació sociosanitària, finançament estable, els mateixos drets a tot el territori i controls públics de qualitat.

No n’hi ha?

No prou. Les famílies sovint no saben quina qualitat té una residència o quin control existeix sobre el servei. Les cures també s’han convertit en un mercat..

Les famílies s’han d’espavilar?

Sí. Contracten algú com poden, redueixen jornades, deixen de treballar o s’endeuten. La dignitat d’una persona dependent no pot dependre del compte corrent dels seus fills.

Què persegueix ara Plataforma Daurada?

Sumar ciutadans, entitats i professionals i aconseguir que els partits acordin el pacte d’Estat. No volem que cada govern arribi amb la seva reforma i la seva medalla.

És possible posar-los d’acord?

Ha de ser-ho. Hi ha qüestions que han d’estar per sobre de la lluita política. La dependència arribarà, d’una manera o altra, a moltíssimes famílies.