“El sistema te deja solo justo cuando más lo necesitas”

¿Fue una hija rebelde?

Mucho. A los 16 me rebelé contra los principios de mis padres. Quería demostrarles que se equivocaban y que podía vivir de la interpretación.

Y se fue lejos.

Viví en Francia, doce años en Los Ángeles. Mi vida se contaba por películas, viajes y hoteles. Me perdí bautizos, bodas, comuniones.

¿Cuándo volvió la hija pródiga?

A los 40. Me dijeron que no podía tener hijos y pasé un año en Buenos Aires preguntándome quién era. Dejé atrás mucho orgullo y decidí arreglar mi relación con mis padres.

¿Qué había que arreglar?

Bofetadas, malas palabras, desencuentros... Les dije lo que creía que habían hecho mal y reconocí lo mío. Descubrí que muchos de los valores contra los que me había rebelado también eran mi herencia.

¿Se acercó a ellos?

Sí. Reduje viajes y empecé a pasar más tiempo en Barcelona. Mi padre se acercó a mi trabajo y tuvimos unos años para conocernos de otra manera.

Hasta que hubo que cuidarlo.

Sí. Aquel hombre alto, atlético y orgulloso acabó en silla de ruedas. Entonces descubrimos lo solos que puede dejarte el sistema.

Cuénteme.

Nadie nos explicaba qué podía venir después ni qué recursos teníamos. La dependencia era lentísima y burocrática. Murió sin que llegáramos ni al grado II.

¿Ahí empezó su lucha?

Empezó mi indignación, pero me resigné.

¿Y su madre aceptó que la cuidaran?

Había trabajado toda su vida, leía, escribía, era muy independiente. Tras morir mi padre se replegó sobre sí misma y me dejó tramitar su dependencia a los 90.

¿Sirvió?

He ido viendo cómo perdía cosas: primero salir, luego leer, después levantar una pierna... Ha sufrido numerosos microictus. Y mientras, las necesidades avanzan mucho más deprisa que la Administración.

¿Cuándo decidió hacer algo?

Cuando pensé que podía perder a mi madre en un hospital empecé a contar en las redes lo que nos ocurría. Y comenzaron a escribirme personas a las que les ocurría lo mismo o cosas peores.

¿Qué le contaban?

Familias empobrecidas por pagar cuidados, personas que dejaron el trabajo para cuidar, cuidadores agotados, dependientes que esperaban años una ayuda... Entendí que aquello era un problema enorme.

¿Y qué hizo?

Con mi marido, Scott Cleverdon, creamos un formulario para recoger testimonios y propuestas. Empezaron a llegar miles de historias y enseguida aparecieron voluntarios.

¿Quiénes eran?

Trabajadores sociales, abogados, investigadores, cuidadores, personas que habían sufrido el problema en su propia familia... Los primeros fueron unos 20 y después llegaron más. Hoy trabajamos en distintos grupos.

¿Y de ahí nace Plataforma Dorada?

Sí. Tras estudiar testimonios y leyes vimos que hacía falta una respuesta común: un pacto de Estado por la Dependencia y los Cuidados, por encima de gobiernos y territorios.

Ya tenemos nueva ley de Dependencia.

Sí, pero un derecho que llega tarde deja de ser un derecho. Tenemos una ley llena de parches, diferencias enormes entre territorios y una separación absurda entre lo sanitario y lo social.

¿Qué quiere decir?

Que pueden diagnosticarte una enfermedad degenerativa y el sistema sanitario sabe que necesitarás ayuda, pero los servicios sociales pueden tardar mucho en entrar. La persona es una, pero las administraciones funcionan por separado.

¿Qué pediría primero?

Atención centrada en la persona, coordinación sociosanitaria, financiación estable, los mismos derechos en todo el territorio y controles públicos de calidad.

¿No los hay?

No suficientes. Las familias a menudo no saben qué calidad tiene una residencia o qué control existe sobre el servicio. El cuidado se ha convertido también en un mercado.

¿Las familias acaban buscándose la vida?

Constantemente. Contratan a alguien como pueden, reducen jornadas, dejan de trabajar o se endeudan. La dignidad de una persona dependiente no puede depender de la cuenta corriente de sus hijos.

¿Qué persigue ahora Plataforma Dorada?

Sumar ciudadanos, entidades y profesionales y conseguir que los partidos acuerden ese pacto de Estado. No queremos que cada gobierno llegue con su reforma y su medalla.

¿Es posible ponerlos de acuerdo?

Tiene que serlo. Hay cuestiones que deben estar por encima de la lucha política. La dependencia llegará, de una manera u otra, a muchísimas familias.