Noah Higón: “Lo que me asusta no es morir, lo que me asusta es morir sufriendo”

Noah Higón (València, 1998) lleva media vida conviviendo con siete enfermedades raras, hospitales, operaciones y tratamientos. También con la necesidad de explicar una realidad que durante años permaneció casi invisible. A sus 28 años, esta graduada en Derecho y Ciencias Políticas, que acaba de publicar un libro de poesía, se ha convertido en una voz reconocible para miles de personas que afrontan enfermedades poco frecuentes. Acaba de recibir un premio de La Vanguardia por su trayectoria y compromiso, pero habla de su vida sin épica impostada: de la familia que nunca dejó de buscar respuestas, de los médicos que aprendieron con ella, de los retos que se sigue planteando y de una certeza que ha asumido desde muy joven: no le preocupa tanto cuánto tiempo vivirá como poder hacerlo con dignidad.

La Vanguardia te ha entregado un premio por tu trayectoria y por tu compromiso con las personas que conviven con enfermedades raras. ¿Qué significa para ti recibir este tipo de reconocimientos?

Justo ahora estaba hablando con mi madre porque ya parece que tenemos una casa museo. Nos vamos a tener que salir del piso porque no caben más premios. Cuando yo empecé, con 13 o 14 años, a explicar qué eran las enfermedades raras, casi nadie hablaba de ellas en España. Ahora conocemos a más gente que habla abiertamente de discapacidad, pero esto no era así hace unos años.

Ha sido picar mucha piedra y luchar mucho para que se nos reconozca y se nos eleve. Y al final llegar a ámbitos donde muchas veces es muy difícil llegar. Yo no tenía padrinos. Mi familia era normal y corriente y yo no conocía a nadie. Poder llegar a estos espacios creo que es un logro social importante. Ya no por mí, porque al final es una casualidad que haya sido yo, sino porque es importante que la prensa se haga eco de estas cosas y que estemos en el foco de algo que nos incumbe a todos.

Cuando yo empecé, con 13 o 14 años, a explicar qué eran las enfermedades raras, casi nadie hablaba de ellas en España

Tú fuiste también pionera en conseguir que se prestara atención médica específica a las enfermedades raras. ¿Cómo comenzó todo?

A mí me correspondía el Hospital de Manises y allí no tenían ni idea de lo que me ocurría. Mi tío trabaja en el Hospital General de Alicante, donde sí había una unidad de enfermedades raras, y me dijo: “Vente para acá, a ver qué podemos encontrar”. Allí me diagnosticaron, pero vieron el percal y que iba a ser complicado, así que nos dijeron que volviéramos a Valencia.

Recuerdo aquel viaje. Yo iba en el coche retorciéndome de dolor y directamente nos fuimos al centro de salud de Sanlúcar para que me pusieran los goteros porque no aguantaba más. Ante la desesperación de una madre que pensaba: “mi hija se me muere y nunca vamos a saber de qué”, mi madre se plantó con las maletas en Urgencias de La Fe. La médica que estaba allí dijo: “Tengo el síndrome tal, el síndrome cual”. Lo buscó en Google y dijo: “Yo no tengo ni idea de lo que es esto”. Aquella analítica tenía más asteriscos que estrellas hay en el firmamento. Me ingresaron y ya veríamos qué pasaba.

Entonces me cogió una internista, Irene, a la que recuerdo con muchísimo cariño, y me dijo: “Vale, tienes esto, está claro que lo tienes, pero ahora hay que buscar a un loco que se quiera atrever a operarte”. Allí no tenían ni idea de enfermedades raras. No habían oído hablar en su vida de un síndrome de Wilkie o de un síndrome del cascanueces. Les sonaba a chino; vamos, a cirílico se les quedaba corto.

Encontramos a ese “loco”, el doctor Ricardo Gil, que en aquel momento era el último que había llegado y le endosaron el marrón de hacerse cargo de la unidad de enfermedades raras. Hoy es un médico fundamental a nivel estatal en este ámbito. Yo he sido un poco su conejillo de indias porque ha visto todo el proceso. Yo le conocí siendo una niña y ahora soy una mujer. Él se ha casado, ha tenido una hija; hemos crecido paralelamente. Si nuestras vidas no se hubiesen cruzado, probablemente ni él ni yo tendríamos la vida que tenemos ahora.

Has dicho en alguna ocasión que “es muy triste tener que perder órganos para que se nos escuche”. ¿Crees que las personas con enfermedades raras son hoy más escuchadas?

Yo creo que sí, pero sigue habiendo mucho por luchar. Hay más médicos que son conscientes. Es verdad que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, con lo cual entiendo que llegar a todas es muy difícil. Cuando estudias Medicina, además, es una optativa; ni siquiera forma parte del temario común. Está la típica frase de “cuando oigas galopar, piensa en caballos y no en cebras”. Eso se les enseña a los estudiantes de Medicina: que piensen en lo más obvio y no en que existimos las cebras.

¿Qué se hace más? Sí. ¿Qué es muy poco? También. Porque al final lo que interesa es la pela. La pela manda en este mundo, por desgracia, en todos los ámbitos, y en la salud también. Yo siempre digo que si me curasen mañana, no haría más gasto. Una chica joven, ¿cuándo acude a un centro de salud o a un hospital? En contadas ocasiones. En cambio, yo gasto muchísimo más en las pastillas que tomo y en la frecuencia con la que tengo que acudir al hospital.

Hemos avanzado, sí, pero queda mucha lucha. Además, el hecho de que las competencias sanitarias estén transferidas lo hace todo más complicado. La burocracia a la que tienes que enfrentarte es inmensa y mucha gente tampoco tiene capacidad o herramientas para luchar contra ella. Ya es bastante estar enferma y sufrir como para tener que estar todos los días de tu vida luchando contra una pared o contra un médico que no te entiende.

Yo he tenido la suerte de que mis padres siempre han estado ahí, han luchado conmigo y hemos ido los tres remando. Pero llegan momentos de colapso, de decir: “Es que no puedo más”. Levantarte todos los días y poner una queja, una reclamación, luchar por algo... Y dices: “Es que me canso de hacer todos los días esto”. Pero si no lo haces, nunca habrá nada que cambie.

Uno de los grandes fallos es que no haya un pacto estatal por la sanidad, como también debería haberlo por la educación. Creo que son los dos grandes pilares que definen nuestra democracia.

Hemos avanzado, sí, pero queda mucha lucha. Además, el hecho de que las competencias sanitarias estén transferidas lo hace todo más complicado

Has pasado gran parte de tu vida entre hospitales, operaciones y tratamientos. ¿De dónde sale esa capacidad para afrontar cada día con una sonrisa y seguir haciendo planes?

Es que me gusta mucho vivir. Siempre digo que, si me tengo que morir, tiene que ser viviendo. Tengo muy asumido que no sé lo corta o larga que será mi existencia. De hecho, estos últimos meses, desde que me quitaron el riñón, tengo una percepción de que no voy a vivir muchos años. Mi cuerpo está muy cascado, lleva mucha medicación, son muchos años sufriendo, y esa percepción cada vez cala un poco más en mi interior: que muy vieja no me voy a hacer.

Entonces, los años que viva los quiero vivir con la máxima intensidad posible. Y siempre que puedo y la vida me lo permite, salgo a la calle y me como el mundo. Hay días en los que mi vida es en horizontal, estar en el sofá y reposar. Hoy, por ejemplo, he pasado toda la noche vomitando. Y bueno, te pones un poco de chapa y pintura y sales a la calle. A veces la gente no entiende que esas dos cosas puedan coexistir. Hace poco leí una entrevista muy bonita en La Vanguardia en la que decían que ahí me veían maquillada y luego aparecía un vídeo en el que mi cara parecía papel de fumar de lo blanca que estaba. Y es que vivimos en esa dualidad.

Ponerte guapa no es por los demás, es por ti misma. También tengo derecho a verme bien. No quiero ir siempre con un pijama azul, la cara desencajada y unas ojeras hasta aquí. Cuando veo un vuelo barato, lo compro. Y digo: “¿Y si me pasa algo?”. Pues no me preocupo, me ocupo. En el momento en que me pase algo, ya me ocuparé.

Hace un año estábamos en Milán viendo la Fórmula 1 y tuve una trombosis. Empecé a orinar sangre y mi médico me dijo: “Vente pitando”. Cogí el avión de Milán a Alicante y de ahí, con las maletas, a Urgencias. Me ingresaron y me operaron al día siguiente. Pues te ocupas, pero eso nunca me ha hecho dejar de viajar. Viajo con una maleta llena de medicación por si acaso y convives con eso.

Siempre digo que, si me tengo que morir, tiene que ser viviendo. Tengo muy asumido que no sé lo corta o larga que será mi existencia

¿Piensas en la muerte?

Sí, pero no me asusta. En mi familia nos gusta mucho la broma. Siempre estamos con la coña y hablar de la muerte para nosotros es como hablar de la botella de agua que tengo aquí. No irrumpe como algo de una crudeza bestial. Nos vamos a morir todos. Es la única certeza que tenemos cuando venimos a este mundo.

Cuando cumplí 18 años hice el testamento vital. Cuando me muera quiero que suene Sabina a toda leche. Son cosas que quizá la gente que no convive con enfermedades no tiene presentes. Pero yo, desde que nací prácticamente, tengo el seguro de los muertos pagado.

No me asusta morir. Lo que me asusta es morir sufriendo. Creo que es el mayor miedo que tengo. Si ahora cerrase los ojos y me muriese, ni tan mal. Ojalá tuviese la suerte de tener una muerte así. Lo que me asusta es morir sufriendo. Yo quiero morir con la dignidad que creo que todo ser humano se merece.

Si ahora cerrase los ojos y me muriese, ni tan mal. Ojalá tuviese la suerte de tener una muerte así. Lo que me asusta es morir sufriendo

En todo este recorrido, tu familia ha tenido un papel fundamental. ¿Hasta qué punto es importante el entorno afectivo?

Todo. Si no hubiese tenido los padres que tengo, no estaría viva. Y eso es un hecho. Cuando empecé a estar enferma y perdí tanto peso, lo primero que pensaban los médicos era que tenía anorexia o bulimia. Ya te meten en ese cajón: chica, adolescente... Ese sesgo de género que tenemos las mujeres. Pero mi madre decía: “La niña no tiene anorexia ni bulimia. A la niña le pasa algo. No sé qué, pero le pasa algo”.

Siempre creyeron en mí. No se quedaron con el pensamiento inicial de los médicos. Siguieron buscando y nunca se cansaron. Mi madre se pasaba las noches investigando en internet para ver quién podía ayudarme, qué médico había, hablando hasta las tres de la mañana con personas que encontraba y que tenían lo mismo que yo.

Y a mí me da pena porque ahora veo un deterioro físico y mental muy grande en mi madre, sobre todo porque ha sido la que más se ha encargado de mí. Mucha gente no la conoce como Susana Belver, la conoce como “la mamá de Noah”. Es un acto muy honorable, de mucha bondad y de mucho amor, pero a mí me hubiese gustado que mi madre tuviese una identidad propia, que hubiese podido dedicarse a lo que le hubiese gustado y no ser simplemente una cuidadora. Porque muchas veces estos reconocimientos ponen el foco en el paciente, pero creo que es importante hablar también de las personas que nos cuidan.

Mi madre se ha pasado exámenes en los bancos de los centros de salud cuando yo estaba en el instituto. Yo estaba con los goteros, me quitaban la vía, iba a hacer un examen y, con la silla de ruedas, mi madre me devolvía después al centro de salud. Esa era mi existencia. Y todo eso gracias a que una madre ha dedicado 24 horas al día, siete días a la semana, a su hija para que siga con vida.

Si no hubiese tenido los padres que tengo, no estaría viva. Y eso es un hecho

Después de tantos años como paciente, ¿Qué es lo que todavía te sigue indignando del mundo de la enfermedad y de la discapacidad?

El ego de muchos médicos. No reconocer cosas que ya son evidentes y están demostradas. Te sigues encontrando con médicos que niegan evidencias o que no te quieren atender. Creo que es ese ego. Como desconocen esas enfermedades, en lugar de reconocer y decir “mira, no tengo ni idea”, que es muy lícito y no pasa nada, intentan hacer cosas que no deberían. No somos todólogos. Yo no soy médica y no voy a hablar de lo que no sé. Un médico puede decirte: “Lo siento mucho, pero no puedo atenderte”. Lo que no puede hacer es utilizarte como conejillo de indias para luego comprobar que las cosas no salen bien.

Y también está la mirada de la gente que te prejuzga: “Pues tan mala no estarás si estás aquí tomando un agua, un café o una Coca-Cola”. O “si te pones una raya en el ojo y te maquillas, tampoco estarás tan mala”. Eso repatea mucho. Es como si tuviera que ir con el chándal gris de Chenoa, el moño y sin lavarme el pelo durante una semana.

El ego de muchos médicos. No reconocer cosas que ya son evidentes y están demostradas. Te sigues encontrando con médicos que niegan evidencias o que no te quieren atender

Como si una persona enferma tuviera que estar todo el día en la cama.

Exactamente. La gente tiene un prototipo idealizado de enfermo y, si no encajas en ese prototipo, ya no estás enferma. Los días que puedo, me gusta estar bien y me gusta verme bien. El otro día, cuando presenté el libro, vino una chica que me decía que estaba estudiando en la universidad y que los profesores no creían que estaba enferma porque los días que podía ir le gustaba arreglarse. Yo eso lo viví. Acabé la carrera en 2022 y sigue pasando en 2026. Y lo triste es que seguirá pasando en 2030.

¿Qué nos tiene que hacer clic como sociedad para entender que no necesito que me falte el pelo o llevar un pañuelo para demostrar que estoy enferma? Hay enfermedades que no se ven. Si no me ves en bikini, puedes pensar que soy una persona normal. Creo que esas dos cosas son las que más nos indignan: la poca empatía de la sociedad y el ego tan grande que tienen algunos médicos.

Te marcas retos que incluso para una persona sana serían difíciles, como subir al Teide. ¿Por qué necesitas plantearte esos desafíos?

Porque creo que el día que deje de tener un porqué, mi vida perderá sentido. Todos los días me levanto y tengo que tener un porqué. Durante muchos años no me gustaba ponerme metas porque lo veía todo tan lejano que pensaba: “Es que no sé si voy a llegar”. No sabes la cantidad de vuelos que he perdido porque me han ingresado o me ha pasado algo.

Hasta que llegó un momento en que dije: “A tomar por saco. Voy a ponerme metas”. Voy a fijarme cosas en el calendario que igual no cumplo, porque la vida es así para todos. Pero ponerte metas es muy bonito y da mucha vida. A mí me da vitalidad.

El movimiento me cansa muchísimo y después me tengo que recuperar, pero me da mucha vida. Si estuviese en casa apalancada en un sofá, habría dicho: “Que esto se acabe, yo no quiero tener esta vida”. Ponerme retos me da una motivación extra.

Lo del Teide era muy bonito porque juntaba esa metáfora de que todos los días de nuestra vida estamos escalando una montaña. Algunos días te quedas en el campo base, otros ni siquiera llegas al campo base, otros llegas a la cima y otros te quedas a punto de llegar porque no puedes subir más.

Y el peso que llevaba en esa mochila era el peso de tres millones de personas. Pensaba: “Me tengo que subir al punto más alto de España porque de tú a tú, mirándoles a los ojos, no nos hacen ni puñetero caso. Igual a 3.715 metros, el eco les llega un poco”.

Además, lo hice con mi padre, que es un enamorado de las montañas. A los dos nos costó muchísimo. Él estaba recién operado de las caderas y yo, evidentemente, no soy una atleta. Nos íbamos ayudando mutuamente. Él veía que yo tiraba y pensaba: “Si mi hija está tirando, ¿cómo no voy a tirar yo?”. Llegamos a la cumbre, nos echamos a llorar y nos abrazamos. Y dijimos: “Ya está. Nada es imposible”.

No vivo en el país de Mr. Wonderful. Está claro que hay cosas imposibles. Pero una cirujana me dijo una frase que siempre recuerdo: cuando tienes algo imposible, siempre te queda un resquicio de esperanza. Y mientras tengas esa esperanza, siempre tienes algo a lo que agarrarte.

No vivo en el país de Mr. Wonderful. Está claro que hay cosas imposibles para mí

Estudiaste Derecho y Ciencias Políticas, estás preparando oposiciones y, además, escribes. Ahora un nuevo libro de poesía, 'Todavía soy raíz' (Espasa). ¿Cómo nace tu relación con la escritura y con la poesía?

Empecé a escribir muy pequeña. Del primer libro tengo que dar las gracias a Andrés Aberasturi. Él tenía un hijo, Cris, que falleció y tenía parálisis cerebral. Yo empecé a contar en redes sociales, siendo muy joven, todo lo que me pasaba. Escribía después de tantas horas de espera en las salas de los hospitales. Muchas veces no puedes verbalizar bien lo que te está pasando, no sabes cómo hacerlo o te da cierto pudor. Pero en el papel da menos vergüenza. El papel no te juzga.

Encontré una forma de canalizar todo lo que pasaba por mi cabeza. Andrés Aberasturi me seguía en redes sociales y me escribió. Yo tendría 19 o 20 años. Me dijo: “¿Por qué no recopilas todo lo que has escrito desde los 14 años y se lo mandas a alguna editorial? Seguro que te dicen que sí”. Y así fue. Le debo a Andrés haber publicado los libros.

No hay un día en el que no escriba. No me considero escritora. Me considero contadora de historias. Siempre intento sacar alguna reflexión de cualquier cosa cotidiana que me pasa y que pueda servirle a alguien, que pueda ayudar a una persona que esté pasando por un camino parecido al mío, que esté en un hospital y se sienta identificada con lo que me ocurre.

No hay un día en el que no escriba. No me considero escritora. Me considero contadora de historias

Tu actividad en redes sociales te ha convertido también en un referente para muchas personas con enfermedades raras. ¿Cómo se asume esa responsabilidad?

Hay que separar una cosa: yo no soy el mesías que ha venido a salvar al mundo de las enfermedades raras. Ojalá tuviese una varita mágica y desapareciesen todas. Soy una persona humana como el resto y tampoco quiero crear un dogma con mi forma de vivir o de entender la vida. Cada persona lleva su enfermedad de una manera distinta. Yo sé que vivo muy al límite, pero tampoco quiero que otras personas recreen lo que yo vivo o cómo lo vivo.

Me llegan muchísimos mensajes e intento contestar a todo el mundo. A veces es complicado porque son historias muy duras. Cuando has contestado veinte mensajes, tu nivel de saturación del dolor ya está muy alto y no eres capaz de seguir contestando. Dices: “Quizá mañana pueda”. Pero hoy ya no puedes aguantar la carga que llevas tú y, además, todo el sufrimiento de tantas personas.

Sobre todo, intento ayudar a personas que tienen mi misma enfermedad y que están un poco perdidas, como yo lo estaba hace once o doce años. Intento indicarles el camino que pueden seguir. Porque yo fui un conejillo de indias total. Hay cosas que se hicieron conmigo que ahora no se harían ni de broma. Pero también intento dejar claro que no soy médica. Mucha gente me pregunta: “Me pasa esto, ¿qué hago?”. Y yo les digo: “No lo sé. Yo no soy médica. Habla con un médico”.

Yo puedo hablar de mi experiencia, de mi cuerpo y de lo que a mí me pasa. Pero todo lo consulto con mis médicos: la medicación, las pautas, la alimentación... Todo. Yo no soy quien para decirle a otra persona lo que tiene que hacer. Puedo contar mi caso, pero siempre digo lo mismo: consulta a un médico.

Me llegan muchísimos mensajes e intento contestar a todo el mundo. A veces es complicado porque son historias muy duras

¿Y no resulta duro recibir cada día tantas historias de personas que sufren?

Mucho. Porque son historias muy duras. Intentas hacer lo que puedes, pero hay momentos en los que ya no puedes más.

¿Qué le pides ahora a la vida?

Le pido que se mantenga como está. Que no me dé más sorpresas. Que me dé una temporada de cierta tregua. Que pueda seguir con mis visitas al hospital y mis seguimientos, pero que no me pase nada más.

Creo que ya me han pasado bastantes cosas. Le pido que se quede un poco tranquila y me dé cierta estabilidad. Sé que nunca voy a tener una vida normal. Eso lo tengo más claro que el agua. El dolor va a estar presente, la medicación va a estar presente y las visitas al médico también.

Pero que no me dé otro susto. Que no pierda ya un pulmón o un ojo. Que lo que me ha quitado la vida hasta ahora sea lo que me tenga que quitar, pero que no me quite nada más ni me ponga más cosas.

Le pido a la vida que no me dé otro susto. Que no pierda ya un pulmón o un ojo.

¿Cómo está el riñón que te queda?

Regular. Hace un año tuve la trombosis. Me operaron tres veces y, a priori, parecía que las operaciones habían funcionado. Estaba con heparina y en enero de este año volvieron a ver que se había trombosado. Me volvieron a operar.

Y ahí hay otra cuestión: no hay anestesistas. Hay una falta de anestesistas bestial. A mí me hicieron la intervención casi en vivo. Recuerdo al cirujano con una palanca por la ingle y yo diciéndole: “Por favor, dormidme, que me estoy muriendo de dolor”. Y él diciéndome: “No, tienes que aguantar”.

Llega un punto en el que has aguantado muchas cosas y dices: “Me niego a que me hagáis otra operación en vivo”. O me sedáis o firmo y me niego, y ya acataré las consecuencias. Es un reclamo: por favor, que haya más anestesistas en la sanidad pública.

Nunca esperé perder un riñón. Había tenido muchos fallos renales, la prótesis parecía que funcionaba, pero ahora nos estamos dando cuenta de que no y que cada vez las nefrectomías en estos casos van a ser más frecuentes, por desgracia.

Cuando te quitan un riñón dices: “Ostras, es que me han quitado un pedacito de mí”. Yo pensaba que me iba a ir a la caja con los dos riñones y, de repente, me han quitado uno. Y dices: “¿Y ahora qué hago?”.

Al mes te hacen la analítica y la ecografía de rigor y ven que el derecho, que es el que me queda, no está funcionando como debería. Recuerdo preguntarle al cirujano: “¿Esto te ha pasado alguna vez?”. Y él me dijo que no era la primera. Y digo: “Bueno, está guay ser pionera, pero no tanto. Vamos a relajarnos un poco”.

Me pasó también cuando entré en coma. Pensaba que aquello no lo contaba. De repente me despierto y no oigo y pienso: “¿Y yo qué hago con 22 años y sorda?”. Pues te vas reinventando. Ahora le pido a la vida no tener que reinventarme más. Creo que ya me ha dado suficientes lecciones como para no tener que reinventarme otra vez. Que me dé una vida tranquila.

Cuando te quitan un riñón dices: “Ostras, es que me han quitado un pedacito de mí”

¿Eso es lo que quieres para los próximos años?

Sí. Le pido cierta estabilidad. Y que los años que me queden pueda vivirlos con la dignidad con la que quiero vivirlos. No sé si serán muchos o pocos, pero quiero vivirlos así.