Madres con discapacidad: “Es agotador tener que demostrar siempre que también podemos”

Ona, la hija de Ana Selvi, sabe que cuando van por la calle no puede soltarse de la mano. A veces les acompaña Audi, el perro guía de Selvi, porque solo ve el 2 % por un ojo. Oleguer, el hijo de Carla Tortadès, tiene apenas seis meses y suele pasear sobre la silla de ruedas de su madre, que tiene una enfermedad rara neurodegenerativa. Son dos ejemplos de otras maternidades. Las de las mujeres que tienen alguna discapacidad. Reivindican su existencia y que deban saltar muchas barreras para poder ejercer de madres: embarazos sin referentes, partos con desconocimiento médico, guarderías a las que no pueden ir a dejar a su hijo porque hay escalones… Estas mujeres toman la decisión de ser madres en una sociedad aún muy capacitista con una mezcla de ilusión, miedo y desconocimiento.

Ana Selvi (33 años) tiene una discapacidad visual, una hija de tres años y está encinta Madre con un 2 % de visión en un ojo

Tocar mucho a su ha sido para Ana Selvi (33 años) la manera de conocer con más detalle a la pequeña. Esta trabajadora social barcelona, que fue madre por primera vez a los 29 años, tiene una discapacidad visual de nacimiento y un 2 % de visión en el ojo izquierdo. Solo ve bultos y algún color. Y aunque inicialmente le dijeron que no se trataba de una enfermedad genética, tras el nacimiento de su hija descubrió que sí lo era. La pequeña también la tiene, aunque sin afectación. Ahora está a punto de dar a luz a su segundo hijo y pasarán a ser una familia de cuatro más Audi, el perro guía de Selvi. Reconoce que se ha encontrado más miedos en su entorno que en ella misma a la hora de ser madre. Aunque creer que su enfermedad no era genética le facilitó tomar la decisión. A pesar de su grave problema de visión, la vida de Selvi ha sido siempre “normalizada y funcional”. En ese sentido agradece a ONCE (donde trabaja acompañando a personas que se han quedado ciegas) la ayuda brindada, también en formación materna.

Carla Tortadès tuvo a su hijo Oleguer hace apenas medio año y siempre lo lleva encima Madre con una enfermedad neurodegenerativa

Una enfermedad neuromuscular rara neurodegenerativa es la causante de que la vida de Carla Tortadès, de 37 años, gire sobre una silla de ruedas. Con síntomas desde los tres años, su madre enseguida vio que había algo que no iba bien, aunque pudo caminar hasta los 30 años. Y ahora es madre de Oleguer, que tiene apenas seis meses. El lógico temor a pasar su enfermedad a un futuro hijo hizo que Tortadès y su pareja no se decidieran a intentar el embarazo hasta que un estudio genético les confirmó que todo estaba bien. Y se asesoró con profesionales. Entonces se tiraron a la piscina y el embarazo llegó de manera bastante rápida, confiesa. Su decisión de ser madre tuvo que convivir con un cierto cuestionamiento por el hecho de tener discapacidad, un juicio del que se salvan un poco más las mujeres sin discapacidad. “No quería el permiso de nadie”, reivindica Tortadès. No obstante, puntualiza que siempre ha tenido el apoyo de su entorno más próximo.

No quería el permiso de nadie para ser madre”

Tras el positivo en el test de embarazo, el inicio del camino a la maternidad con las visitas médicas de control de embarazo acostumbran a ser una piedra en el camino cuando hay discapacidad. Aún hay mucha incomprensión y también carencias, lamentan las testimonios. Tortadès recuerda que no le podían hacer el control de peso porque no había básculas accesibles. Se tenía que pesar en casa “como podía”. Y lamenta la falta de referentes en la preparación al parto. “En los ejemplos nunca aparece una madre con discapacidad física. Y las hay”, lamenta esta catalana que trabaja en la gestión académica de la facultad de Ciències, tecnologia y enferemeria de la Universitat de Vic y que vive en Manresa. En muchos casos toca buscar en redes información sobre la preparación al parto o el puerperio, explica. Por ejemplo para saber cómo portear. Para ella fue clave encontrar una fisioterapeuta con formación neurológica y suelo pélvico que la pudiera acompañar, aunque son ayudas que suponen un coste extra. Lamenta que hay muchos profesionales que “no tienen formación en cuerpos no normativos” pero que sin embargo “se atreven a dar su opinión”. Y denuncia que muchas mujeres con discapacidad no se planetan la maternidad porque no cuentan con asistencia personal.

Para Selvi, el primer embarazo fue “especial”, con la certeza, entonces, de que su discapacidad visual no tenía causa genética. En consulta, reconoce no haber sufrido tanto prejuicio porque su discapacidad siempre ha quedado “muy disimulada”. Y en el proceso de ser madre, buscó referentes con discapacidad visual. “Hicimos vínculo porque hablas de unos miedos comunes”.

La maternidad de estas mujeres se encuentra atravesada por  mitos como la asexualidad, la dependencia, la supuesta transmisión hereditaria de la discapacidad o la idea de que sus hijos e hijas sufrirán consecuencias negativas”

“La maternidad de las mujeres con discapacidad sigue ocupando un lugar incómodo en el imaginario social a causa de los estereotipos y prejuicios nocivos profundamente arraigados”, lamenta Sara de Torres Riveiro, delegada de Derechos Humanos y Agenda política de CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad ). Asegura que mientras a las mujeres se les sigue asociando culturalmente con el mandato de cuidar y maternar, cuando tienen discapacidad “se les niega con frecuencia esa posibilidad”. Denuncia que esa maternidad se encuentra atravesada por “barreras simbólicas y materiales” que van desde la falta de accesibilidad “hasta mitos como la asexualidad, la dependencia, la supuesta transmisión hereditaria de la discapacidad o la idea de que sus hijos e hijas sufrirán consecuencias negativas”.

El testimonio de Tortadès lo escucha de manera atenta Carme Garrido (65) otra madre con discapacidad que ahora ya es abuela. Ambas forman parte de la junta directiva de ECOM. Garrido tuvo polio con 15 meses y le dejó secuelas. Fue madre joven precisamente para aprovechar la época de mejor estado físico para criar porque sabía que llegaría el empoderamiento. Y en su segunda cesárea asegura que sufrió “discriminación” porque no le querían practicar la ligadura de trompas por su juventud (27 años) a pesar de que les explicó que por la complicación de su patología iba a empezar a perder movilidad. Esta etapa llegó con 40 años. El dolor y varias operaciones le obligaron a cambiar las muletas por la silla de ruedas. Por suerte, para entonces sus hijos empezaban a estar criados.

Puerperio y parto con poca formación de los profesionales sanitarios Falta de referentes

“Viví el parto mal porque el entorno no conocía que era una situación vulnerable para mí”, cuenta Selvi, que explica que a su pareja lo mandaron a hacer papeles y la dejaron sola a pesar de que en el plan de parto especificó que tenía discapacidad y que “no sabía reconocer el espacio sola”. Por eso tiene claro que en este segundo parto su marido “no se va a ir de su lado hasta que llegue relevo”. Oleguer, el hijo de Carla, nació en noviembre de 2025 en la semana 38. Le hubiera gustado un parto vaginal, pero le recomendaron que la cesárea “era lo mejor por mi patología”.

En el ámbito médico, aclaran desde el CERMI, las barreras no son solo arquitectónicas —camillas no adaptadas, consultas inaccesibles, información no accesible— sino también de actitud. Por eso consideran que resulta fundamental “incorporar un enfoque interseccional en ginecología, atención primaria, pediatría, preparación al parto, reproducción asistida y adopción”. Y reivindican que la figura del asistente personal es crucial precisamente porque permite desplazar el foco de la “dependencia” a la autonomía, evitando que todo el apoyo recaiga en la familia y “permitiendo que la madre conserve la responsabilidad, la planificación y la toma de decisiones sobre la crianza”.

“Nos toca vivir en entornos que no están pensados para nosotras. La accesibilidad es clave porque determinará lo que podrás hacer y lo que no con tu hijo”

Llegar a casa con el bebé es el inicio real de la aventura. Lo saben bien las entrevistadas. Selvi recuerda que cambió el primer pañal a su hija “como pudo” un mes después de que naciera obligada por las circunstancias: la vuelta al trabajo del padre. Y eso que en la ONCE hacen cursos sobre cómo hacerlo o cómo preparar un biberón. Reconoce que en los momentos previos siempre existe el miedo a cómo lo harás aunque te den herramientas. Uno de los comentarios que más le hacen respecto a su hija es que tiene una niña “muy enmadrada”. Pero no se cansa de explicar que el contacto físico es vital para ella porque le da información. Ya le pasó al empezar a salir con su pareja, recuerda. “No paraba de tocarle la cara para reconocer los rasgos físicos”. Recuerda que desde los inicios con su hija Ona “necesitaba tenerla en brazos y que me explicaran cómo era”. La pequeña empezó a hablar muy pronto y Selvi apunta que es algo que le suecede a la mayoría de hijos de personas con discapacidad visual porque si el bebé le señala la madre no le puede ayudar.

“Nos toca vivir en entornos que no están pensados para nosotras”, lamenta Tortadès, que reivindica que “la accesibilidad es clave porque determinará lo que podrás hacer y lo que no con tu hijo”. Y justo ahora está pasando en un momento así buscando guardería para su hijo. Buena parte de las que ha visitado tienen problemas de accesibilidad por lo que no permiten que pueda dejar o recoger al pequeño, como el resto de familias. “Pensé que debería escoger la guardería por como trabajaba y no por si estaba o no adaptada”, ironiza. Por suerte, ha logrado encontrar una que reúne ambas condiciones.

El “juicio social” que cuestiona si estas madres podrán ejercer Mirada capacitacista

La mirada hacia estas madres se traduce en un juicio social, apuntan desde el CERMI “se cuestiona si “podrá”, si “debería”, si “será una carga” o si necesitará tanta ayuda que, por ello, no debería ser madre”, lamenta de Torres.

“Debemos estar constantemente demostrando que somos capaces, que somos buenas madres. Y es agotador”, lamenta Tortadès que confiesa que ese mensaje que reciben “a veces te genera dudas de si puedes”. Ella empezó porteando al bebé con la silla y ahora lleva a Oleguer sujeto encima suyo. En casa y en la calle. También en esto le toca escuchar comentarios del estilo “a tu hijo le gusta la silla”. Ella aclara que lo que le gusta a Oleguer es su madre. Y en casa todo está adaptado. Por ejemplo, cambiadores. Fue un grato descubrimiento encontrar ropa de bebé que se ajustara con velcro o imanes porque por sus problemas de motricidad fina no puede cerrar los típicos corchetes comunes en ropa infantil.

Tortadès sabe que llegará el momento de explicar a su hijo por qué va en silla de ruedas y que tendrá que “gestionar frustraciones” de por qué pueden hacer unas cosas y otras no por la falta de accesibilidad.

La hija de Selvi sabe que si van solas por la calle no se puede soltar de la mano, como si sucede cuando va con el padre o con los abuelos. Y cuando van con Audi por la calle, Ona tiene claro que el perro está “trabajando” y que no la puede distraer. Pero en casa la relación es la de un perro doméstico. No puede cortarle las uñas ni de darle medicación. Para eso es fundamental el equipo con su pareja y también la ayuda de los padres, que viven cerca. Intenta no ir sola al parque y poco a poco va encontrando la complicidad de otras madres, que le ayudan a la puerta de la escuela. “La úncia diferencia es que ellas van tranquilas y yo histérica”, bromea. Audi les acompaña por las mañanas pero a la recogida de tarde va sin el perro porque es muy goloso y la comida de por medio le despista. Lamenta que cuando tienes una discapacidad “hay que luchar un poco más” y también que a veces le hablen al padre y no a la madre, como se refleja en la pelicula Sorda. Reconoce que le preocupaba cómo iba a saber si su hija estaba limpia o si se le escapaba y dice que ya enfrentará cuando toque cómo la ayudará cuando tenga deberes. Sabe que al tetris de ir con perro guia y una niña pequeña pronto se sumará un bebé. Quizás porteará y llevará a Ona de la mano. Pero ya enfrentará la situación cuando llegue. “La vida es fluir”, reivindica.