'ELAleteo de las libélulas' y el duro aprendizaje de la vida con ELA

Ismael Martín, el padre de Fernando, fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en 2012, momento en el que no se conocía aún tanto sobre esta terrible enfermedad. Martín murió siete años más tarde y desde entonces su hijo vive volcado en mostrar a la sociedad lo que encierran esas tres siglas para los pacientes y sus familias. Pero como un aprendizaje de vida. Tras una trayectoria en asociaciones de familiares de pacientes, ahora lo hace a través de documentales. Después de El Aleteo de las mariposas, este domingo, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, estrena ELALeteo de las libélulas, un largometraje que se dirige a los jóvenes y que cuenta con la presencia de testimonios como Juan Carlos Unzué o Martin Caparrós. Susi Seoane, uno de los ocho testimonios, no pudo ver el resultado. Murió en enero.

“La ELA es achicar agua cada día”, cuenta Fernando Martín. El diagnóstico con 65 años de su padre, camarero de profesión, le introdujo en esa travesía. Entonces no había tanta información como existe hoy de esta enfermedad, cuenta. “Costaba creer cuando los médicos decían que en un año no se iba a mover. Pero fue así”, rememora este cántabro para La Vanguardia. Hay un antes y un después tras escuchar esas tres siglas, explica Martín. Porque convivir con un diagnóstico así “te deja una lección durísima que no querrías haber vivido… pero es un aprendizaje vital”.

Doctor en Historia, Martín fundó la asociación CanELA. Posteriormente, ya con su padre fallecido, lo invitaron a un ciclo de documentales sobre la enfermedad en los que, bajo su opinión, había mucha “pornografía sentimental” y mucho sufrimiento. Se propuso entonces explicar la ELA desde otro punto de vista “sin quitar dureza” pero con la convicción de que la única verdad es que “la enfermedad es parte de la vida”. Buscó directores para ocuparse del proyecto y, al no encontrar a nadie, decidió estudiar un máster de cine y dirigirlo él mismo. Esta es su segunda entrega sobre el tema pero habrá una tercera que ya está grabando.

El enfoque 'motivador' de Unzué y el estreno que Susi Seoane no pudo ver

Si ha habido una cara visible de la ELA, ese ha sido Juan Carlos Unzué. Por eso el exportero del Barça y su “enfoque motivador” es uno de los protagonistas de un largometraje en el que también aparecen Martín Caparrós, Esther Portillo, Jordi Sabaté, José Jiménez, Olga Allende, Ilde Oliveras y Susi Seoane, fallecida hace unos meses.

Su muerte es “una muestra, por desgracia, de lo que es la ELA”, lamenta Martin. Cuenta que en los dos largometrajes que ha preparado (está ahora mismo con un tercero que completará la trilogía), alguno de los participantes no ha llegado a poder verlo proyectado. Pasó antes del estreno del primero, El aleteo de las mariposas, en el que fallecieron dos de los participantes: José Luis y Emiliano. Jose Luis, que fue un hilo conductor, se había llegado a comprar ropa para el acontecimiento que quedó en el armario sin estrenar.

La ELA te deja una lección durísima que no querríamos haber vivido

“Hay un vínculo durísimo entre los enfermos, de mierda pero durísimo”, afirma categórico Martin. Y eso es lo que cree que se puede ver en el largometraje con conversaciones fluidas pero cotidianas. Se abordan cuestiones como el miedo, la gestión del tiempo, la soledad, la salud mental y la necesidad de reconectar emocionalmente con una sociedad cada vez más acelerada. Y se enfoca también en la educación de los adolescentes. “Hay una serie de personas que tienen un diagnóstico que les supone que cada día va a ser peor, pero deciden tomar medidas para seguir viviendo. Hasta el punto de la traqueotomía”, reflexiona. La iniciativa pretende que el público se detenga y mire la vida desde otro lugar y anima a la reflexión

Gestionar la pérdida, como le tocó a Martín con su padre o más recientemente con Susi, es algo a lo que te acabas acostumbrando aunque “deja callo”, reconoce. “La ELA te deja una lección durísima que no querríamos haber vivido, pero es un aprendizaje vital”, concluye.